Aunque sea fácil olvidarlo, hay aspectos de la vida que han presenciado una mejora progresiva en las últimas décadas. La esperanza de vida suele ser una de esas métricas que, poco a poco y con excepciones relativamente escasas. Pero como de poco sirve vivir más si no vivimos mejor, la humanidad ha tenido que comenzar una batalla distinta: una lucha contra enfermedades como el Alzheimer. Y la tecnología es uno de nuestros grandes aliados.
El Alzheimer es un tipo de enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por causar que el cerebro se atrofie o encoja. Es la forma más común de demencia y a pesar de ello es muy poco lo que sabemos de este trastorno, hasta el punto de que aún hoy no sabemos qué la causa.
Sabemos con cierto grado de certeza que este trastorno está relacionado con la acumulación de las llamadas placas. Estas placas son acumulaciones de unas moléculas llamadas beta amiloides, formadas a partir de proteínas presentes en los tejidos de las neuronas.
Existen algunos factores de riesgo que se han asociado al Alzheimer, como ser mujer, la presencia de problemas cardiovasculares con colesterol alto, o antecedentes de traumatismos craneales, pero ni sabemos el origen de la enfermedad ni cómo se desata en nuestro organismo.
Uno de los problemas a los que se enfrentan los expertos en Alzheimer es, además, su diagnóstico. Hoy por hoy éste se realiza esencialmente a través de unas pruebas que constaten ciertos síntomas a la par que se descarta que los síntomas asociados a la demencia no estén causados por otras formas de demencia. Esencialmente se trata de un diagnóstico por descarte, y es tan solo a través de la autopsia cuando se puede confirmar el diagnóstico.
Un diagnóstico temprano es clave no sólo para asegurar que los pacientes reciban la atención adecuada sino también para evitar el deterioro cognitivo antes de que ocurra. Un deterioro cognitivo que, hasta donde sabemos, no tiene marcha atrás.
Es por eso que crear pruebas certeras y lo menos invasivas posibles acabe resultando tan importante. En este ámbito los avances aún son tímidos. Hace unos meses tuvimos conocimiento de un test que prometía identificar biomarcadores vinculados a la acumulación de los beta-amiloides más de una década antes de la aparición de los síntomas asociados a la enfermedad. Una tecnología prometedora pero aún con mucho camino por delante antes de poder ser implementada.
Puesto que el Alzheimer deja una marca visible en la fisiología de nuestro cerebro, hay quienes buscan mecanismos para observar directamente estas marcas en nuestro encéfalo más allá de pruebas como escáneres y resonancias magnéticas. Los avances tecnológicos quizá algún día nos permitan “ver” mejor el interior de nuestro cerebro para así comprenderlo mejor.
Mientras buscamos una fórmula para comprender mejor la enfermedad y crear vías para su diagnóstico y cura, las nuevas tecnologías pueden ayudar en dos frentes: retrasar la aparición y empeoramiento de los síntomas, y ayudar a los pacientes (y a su entorno) en su día a día.
En este último aspecto destacan las tecnologías de asistencia. El objetivo de estas tecnologías es el de ayudar a que las personas con el mal de Alzheimer (u otras demencias) puedan mantener o mejorar su capacidad para desenvolverse en la cotidianeidad.
En este contexto, algunas tecnologías ya pueden considerarse parte del día a día de las personas con Alzheimer y otros trastornos degenerativos. Ejemplo de esto son los sistemas de teleasistencia. Estos sistemas van más allá de ser un mecanismo destinado a emergencias y se han convertido en un abanico de herramientas destinadas a conectar a personas con su entono. Lo que puede partir como un sistema para permitir la comunicación entre personas mayores (sufran demencias o no) y una red de ayuda.
Un ejemplo de proyecto puesto en marcha en este contexto es el uso de sensores para seguir los movimientos de las personas dentro del hogar. Estos mecanismos pueden incluir, por ejemplo, sensores de presión en asientos para avisar a la persona si lleva mucho tiempo inactiva o si podría estar saltándose alguna comida; o sensores en las puertas que puedan avisar a los cuidadores en caso de que un paciente pueda abandonar la vivienda sin compañía.
El objetivo es dar algo más de tranquilidad a los cuidadores informales, normalmente los familiares del paciente. Medidas como estas, por supuesto, requieren de autorizaciones especiales por parte de los propios pacientes, como señala Iñigo Mijangos, responsable del servicio de teleasistencia de Euskadi, BetiON, servicio que ensayó esta tecnología en un proyecto piloto.
Dentro de esta categoría de tecnologías para el día a día encontramos también las tecnologías inteligentes de asistencia. Una versión automatizada de estos apoyos. Estas tecnologías pueden cumplir diversas funciones más específicas o más genéricas.
Los asistentes inteligentes para personas con Alzheimer pueden verse como versiones accesibles y con funciones más enfocadas de los asistentes domésticos que hoy en día hay en muchos hogares. Estos asistentes pueden ayudar a sus usuarios a recordar eventos, desde desayunar hasta tomar la medicación (para esto último también existen pastilleros automatizados).
Estas tecnologías pueden por supuestoservir para comunicarse con cuidadores (tanto formales como informales), pudiendo, como en el caso de las herramientas utilizadas por los sistemas de teleasistencia, hacerles saber dónde se encuentra su familiar o su estado en todo momento.
Estos asistentes pueden contar con otros aparatos, como los antes mencionados, para ayudar a buscar a la persona en caso de que exista riesgo de pérdida, controlar que se haya alimentado bien y que mantenga una actividad diaria adecuada, o que tome las medicinas a su hora.
A la hora de tratar el Alzheimer, tratar de frenar el deterioro cognitivo es una de las escasas opciones que hay para atrasar en la medida de lo posible el avance de la enfermedad. Por eso la memoria está en el foco de las estrategias para frenar el deterioro cognitivo asociado. Y las tecnologías pueden ayudarnos en esta misión.
También aquí podemos encontrar todo un rango entre tecnologías perfectamente al alcance de nuestra mano y las más futuristas aún en etapas muy tempranas de su desarrollo. Alentar las memorias puede ser tan sencillo como utilizar proyectores y marcos digitales que muestren imágenes y recuerdos que estimulen las memorias.
En ocasiones tan solo basta con hacer más accesibles tecnologías ya asentadas. Mantener a las personas comunicadas con sus seres queridos puede ayudar de esta manera a ralentizar el deterioro asociado al Alzheimer. Y de paso a combatir el sentimiento de soledad tan a menudo asociado a la edad avanzada.
La posibilidad de utilizar implantes cerebrales para evitar el deterioro cognitivo o reducir su impacto es una de las grandes promesas de cara al futuro. Las ideas en este sentido abarcan desde utilizar estos implantes como discos duros implantados hasta la estimulación cerebral profunda.
La estimulación cerebral profunda (DBS) es una herramienta aún en desarrollo que muestra promesa a la hora de combatir no solo el Alzheimer sino también otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso como el Parkinson. La tecnología se basa en la utilización de pequeños electrodos conectados a determinadas áreas del cerebro. Los electrodos envían pequeños impulsos eléctricos para activar las regiones afectadas del cerebro según resulte necesario.
Tecnología sí, pero más humana
Sea cual sea su objetivo, resulta evidente que las nuevas tecnologías deben tener al paciente y a su entorno en el centro. El hecho de que el Alzheimer suela manifestarse en edades avanzadas, unido al hecho de que se cebe especialmente con nuestras capacidades cognitivas, hace que la accesibilidad sea doblemente importante.
Crear tecnologías avanzadas que sean a la vez sencillas de utilizar es una clave para todas aquellas herramientas a ser utilizadas por enfermos y familiares. “Los proyectos tecnológicos buscan mejorar la calidad de vida de las personas, pero en ocasiones la perspectiva humana no se tiene en cuenta. A veces, los desarrolladores se centran demasiado en la funcionalidad de un producto y no consideran las necesidades y deseos de los usuarios que van a utilizar dicha tecnología” explican desde la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA).
La solución pasa por involucrar a los usuarios “en todas las etapas del proceso”, aseguran en CEAFA. “y contar con sus necesidades, deseos, preferencias, habilidades y limitaciones.”
El Alzheimer supone más de la mitad de los casos de demencia. En España unas 800.000 personas padecen esta enfermedad según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
A nivel mundial se estima que el número de personas con esta enfermedad se duplica cada 20 años, y según datos del Ministerio de Sanidad puede esperarse una tendencia semejante a nivel estatal, con cerca de dos millones de personas diagnosticadas hacia 2050. Por si esto fuera poco, los expertos creen que cerca de un 30% de los casos permanecen sin diagnosticar.
El camino hacia acabar con esta enfermedad no es sencillo. Muchos de los tratamientos diseñados para combatirla no logran pasar de las fases preclínicas y resultan de poca utilidad en humanos. Los avances a la hora de comprender la enfermedad también pueden sufrir reveses.
Un ejemplo de esto lo vivimos hace tan solo unos meses, al descubrirse una serie de errores en un trabajo que había sido clave en los últimos 15 años de estudios de la enfermedad. Aunque el desastre en este caso no fuera total será necesario destinar numerosos recursos en hacer un balance de daños y reevaluar decenas o centenares de estudios, con la consiguiente pérdida de recursos y tiempo tan limitados en el mundo de la investigación médica.
Otro ejemplo más reciente es el de Lecanemab y Donanemab, algunos de los fármacos más prometedores de los últimos en la lucha contra esta enfermedad. Estos fármacos alcanzaron la fase de ensayos clínicos, pero estudios recientes observaron que el consumo de estos tratamientos se vinculaba una pérdida de volumen cerebral.
A pesar de ello el futuro invita al optimismo. Aun mientras no seamos capaces de erradicar esta enfermedad, todo avance que sirva para hacer la vida más sencilla y más digna de ser vivida a las personas afectadas por esta enfermedad, ya sean pacientes o familiares y allegados, habrá merecido el esfuerzo.
Imágenes | Steven HWG,
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