"No mueres de Parkinson, pero mueres con él": estos 30 años en la vida de Michael J. Fox son la mejor muestra de todo lo que ha conseguido avanzar la neurología

"No mueres de Parkinson, pero mueres con él": estos 30 años en la vida de Michael J. Fox son la mejor muestra de todo lo que ha conseguido avanzar la neurología
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"Mi memoria a corto plazo está destruida. Siempre tuve una gran facilidad para las frases y la memorización. Y tuve algunas situaciones extremas porque en el último par de trabajos que hice, interpreté papeles con muchas palabras y tuve problemas con ambos". Hace unas semanas, mientras promocionaba su última biografía, 'No Time Like the Future', Michael J. Fox daba una entrevista en 'People' en la que reconocía que estaba en "su momento más oscuro", que era el momento de retirarse.

Y de otra cosa no, pero de momentos oscuros, Fox sabe bastante. En 1991, con 29 años y en la cúspide de su carrera (acaba de terminar la Trilogía de 'Regreso al Futuro'), le diagnosticaron Parkinson. Siete años después, lo hizo público y en el 2000, cuando los síntomas de la enfermedad se hicieron más severos, decidió dejar la actuación y concentrar sus cada vez más disminuidas fuerzas en ayudar a la lucha contra la enfermedad (y no lo hizo mal, su Fundación llegó a recaudar 800 millones).

Afortunadamente, Fox no fue capaz de cumplir su palabra. Fue la voz de Stuart Little, protagonizó su propia serie ('The Michael J. Fox Show') y se convirtió en un personaje recurrente en 'The Good Wife'. Algo que, para los legos en la materia, es realmente sorprendente, ¿Cómo ha podido seguir actuando durante este tiempo y por qué ha decidido dejarlo ahora?

Una enfermedad tan frecuente como desconocida por el público

Pet Image Imagen PET que puede revelar una actividad dopaminérgica mermada en los ganglios basales del cerebro.

Si rebuscamos en la historia de la medicina, podemos encontrar decenas de descripciones de la 'paralysis agitans' siglos antes de que James Parkinson, en 1817, reuniera seis casos distintos de "temblor en reposo, postura y marcha anormales, parálisis y disminución de la fuerza muscular". Sin embargo, no fue hasta que la esperanza de vida se fue alargando que los neurólogos prestaron atención a una enfermedad que hoy por hoy afecta a un 0'3% de la población mundial y a un 1% de los mayores de 65 años.

Pese a ser la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, lo cierto es que, a nivel público, la enfermedad sigue siendo una gran desconocida más allá del temblor característico. No obstante, la pérdida (o degeneración) de neuronas dopaminérgicas que está detrás del trastorno, despunta de muchas formas.

Hay síntomas tempranos que permiten, mucho antes de la aparición de síntomas motores (temblores, bandicinesia, rigidez e inestabilidad), diagnosticar la enfermedad: desde la pérdida del olfato, la fluctuación anormal del ánimo y el estreñimiento hasta la perturbación del sueño que conlleva fuertes movimientos y gritos durante la fase REM. Con la enfermedad bien controlada y tratada, los enfermos de Parkinson no solo tienen "15 y 20 años de vida de buena calidad", sino que tienen una esperanza de vida "normal".

Como señalaba Justo García de Yébenes, jefe de la sección de neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, "entre los años 60 y 70, se realizaron grandes progresos en la mejora de los síntomas de la enfermedad, y en los últimos 20 años las investigaciones se han centrado en buscar las causas de la pérdida de la neurona dopamina y se han abierto líneas de estudio sobre elementos que frenen la enfermedad".

En ese sentido, la principal contribución que ha hecho Michael J. Fox a la lucha contra la enfermedad quizás no haya sido recaudar fondos e impulsar iniciativas de investigación, sino demostrar a los miles de personas que lo padecen que la vida sigue. Puede parecer una 'boutade', pero en una enfermedad que afecta profundamente al estado de ánimo y vuelve muy vulnerables a la depresión y la ansiedad a los enfermos, esto es importante.

Futuro y presente

Michael J. Fox en 1988 Michael J. Fox en 1988 - Alan Light

El mismo Michael J. Fox, reconocía en una entrevista con el 'New York Times' en 2019 que la sucesión de malas películas que realizó en la primera mitad de la década de los 90 estuvo impulsada por el miedo. "Estaba tan asustado. No estaba familiarizado con el Parkinson. Te dicen que tu vida cambiará por completo ¿Si? ¿Cuándo? Ahora estoy bien, pero en aquel momento no podía pensar en esto, en el "ahora estoy bien". Solo podía pensar en el "voy a estar mal". Y eso no me permitió confiar en que podría tomar decisiones sin preocuparme por el tiempo o las presiones financieras".

En esa misma entrevista, Fox explicaba que abandonó el trabajo en el año 2000 porque empezó a notar que, diez años después del diagnóstico, su cuerpo empezaba a notar los efectos de la enfermedad ("sentí que mi rostro se endurecía. Mis movimientos estaban restringidos"). Sin embargo, con el paso del tiempo el actor, que recordemos que tenía 40 años, entendió que actuar era una parte esencial de su vida y "necesitaba encontrar una manera de hacerlo".

Y lo cierto es que este proceso psicológico de lidiar con el diagnóstico es uno de los más complejos. El trastorno se hace cada vez más frecuente conforme se cumplen años y, en muchos casos, el diagnóstico coincide con los años de la jubilación en un momento de desajustes sociales y achaques físicos en los que la noticia puede caer como una losa sobre el paciente. Injustificadamente: hoy por hoy, la neurología ha conseguido reducir el impacto del Parkinson de una forma que hace unas décadas nos parecería ciencia ficción. Por eso el caso de Fox, con su peculiaridades, es interesante.

Pero, entonces, ¿por qué lo deja ahora?

fox

En 2018, fue diagnosticado de un tumor en la médula espinal. Parecía benigno, pero por su localización empezó a afectar a movilidad y se vieron obligados a operarlo. La operación fue bien y, más allá de las complicaciones normales de un proceso de rehabilitación, todo parecía en orden. Justo en ese momento, se cayó y se partió un brazo. Entonces volvieron las inseguridades, "¿Cómo puedo decirle a nadie que lleve la cabeza bien alta, que mire el lado positivo y que las cosas van a salir bien? Me empecé a cuestionar todo y me dije a mí mismo que ya no podía afrontar las cosas con optimismo, que no había un lado positivo, que era todo negativo, que todo era solo pesar y dolor", decía Fox en 'People'.

No obstante, ese no ha sido el problema que lo ha obligado a abandonar (por segunda vez) el mundo de la actuación. Los efectos secundarios del tratamiento del cáncer y el agravamiento progresivo de la enfermedad han acabado por afectar a sus capacidades cognitivas. Así arrancábamos este artículo, con Fox reconociendo que su "memoria a corto plazo estaba destruída". No resultaría raro que 30 años después del diagnóstico, los síntomas de la enfermedad empiecen a hacer incómodo mantener el ritmo de un rodaje tradicional. Sin embargo, esas mismas tres décadas de trabajo nos muestran el potencial actual de los tratamientos contra la enfermedad.

No podemos estar seguros de si Michael J. Fox cumplirá esta vez su palabra o volverá otra vez al ruedo, pero lo que está claro es que el papel de su vida lo ha interpretado de una manera sensacional.

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