Hoy ha muerto Jose Antonio Alonso, juez y exministro del Gobierno de España, por un cáncer de pulmón. Tenía 56 años y como él a lo largo del día el cáncer se llevará a otras 270 personas. Sólo en España.
Sin embargo, como denunciaba esta mañana América Valenzuela, en muchos medios no se habla del cáncer, sino de "una larga y penosa enfermedad". Tras años de campañas, el estigma social de muchas enfermedades persiste, ¿por qué los periodistas tenemos miedo a decir la palabra 'cáncer'?
"Una larga y penosa enfermedad"
Hace unos años, se discutió largamente sobre si era oportuno usar eufemismos cuando se hablaba del cáncer. Con una mortalidad que desciende al ritmo de un 1,3% anual, la locución "larga y penosa enfermedad" lo único que conseguía era reforzar el estigma que teníamos sobre la enfermedad.
Se llama cáncer, no larga y penosa enfermedad.
— América Valenzuela (@A_Valenzuela) February 2, 2017
Eso denunciaron desde la Sociedad Española de Oncología Médica en una campaña que tuvo mucho eco en los medios. «Frases como "la droga es el cáncer de nuestra sociedad" hacen mucho daño a los pacientes oncológicos y a sus familiares, sin embargo, cuando muere una persona relevante que ha manifestado públicamente sin ningún pudor que padecía cáncer, se dice "ha muerto de una larga enfermedad"», criticaba su entonces presidente, el oncólogo Emilio Alba.
Alrededor de un millón y medio de personas tienen cáncer hoy por hoy y la reivindicación no ha perdido actualidad. Pacientes, profesionales y periodistas siguen reivindicando eliminar estigmas y tabús. Pero, ¿tiene esto sentido? ¿Cambiaría algo si dejáramos los eufemismos?
Toda enfermedad comporta un estigma
Todas las enfermedades tienen un estigma asociadas. Unas más y otras menos, pero todas arrastran y han arrastrado esa pesada carga. Podríamos hablar del horroroso estigma que conllevaba tener lepra, peste o tuberculosis hace no tantos años. Pero no es necesario, basta con mirar lo que pasó con los posibles casos de Ébola durante la última epidemia.
O ni siquiera eso. Tener esclerosis múltiple, ser seropositivo o tener alguno de las decenas de cánceres que existen conllevan un durísimo estigma social y laboral. Son solo un puñado de palabras, una etiqueta, pero hablar de ello hace que la vida (y la calidad de vida) de los pacientes cambie por completo. Sobre todo, por cómo reaccionan las personas de su entorno.
En el caso de la esclerosis, los neurólogos suelen recomendar que no se diga, a no ser que sea necesario. Desde el punto de vista individual, es comprensible: nadie debería pasar por un sufrimiento innecesario. El problema es que ocultando la etiqueta se evita el sufrimiento, pero no se resuelve el problema.
Y ese estigma conlleva un sufrimiento
Esto se ha estudiado mucho en el caso de la enfermedad mental, pero las conclusiones son aplicables al resto de enfermedades: el estigma produce problemas laborales, sociales y emocionales muy serios. En el caso del cáncer, un 45,9% de los pacientes padecen consecuencias negativas en el trabajo y un 34,9% en las relaciones de amistad.
Además, el estigma genera miedo y el miedo conduce al diagnóstico tardío. Es decir, hace que la enfermedad se oculte y que los pacientes tarden más en ser tratados. Muchas veces, con consecuencias trágicas. En combatir ese estigma la investigación es clarísima: los medios tienen un papel fundamental.
El papel de los medios de comunicación
Nadie se sorprenderá si digo que, hoy por hoy, los medios de comunicación tienen un papel fundamental en cómo nos comportamos. De hecho, éstos son la fuente principal de información sobre las distintas enfermedades. El gran problema es que los medios no sabemos qué hacer con ese 'poder'.
El mejor ejemplo es el del suicidio, donde los medios hemos desperdiciado nuestro potencial en una mala interpretación de la evidencia científica. No siempre es culpa de los medios, a menudo ni los expertos lo han tenido claro. Y es que hemos de ser conscientes de que hablar sobre la enfermedad es algo muy complejo. Si ocultar la enfermedad o hablar de forma negativa es malo, hacerlo de forma excesivamente positiva también lo es.
Es decir, no basta con comenzar a usar la palabra 'cáncer' para que la enfermedad se normalice, porque las palabras no dejan de ser un reflejo profundo del mundo en el que adquieren significado. Los medios nos movemos en una continua lucha entre el sensacionalismo y la responsabilidad (a veces mal entendida). En general, como en el caso de la esclerosis, cada medio suelen debatirse entre proteger a las personas del estigma actual o trabajar para eliminarlo. Y lo segundo es algo mucho más complejo.
Requiere una reflexión profunda que va desde la línea editorial hasta los detalles más nimios. Si queremos eliminar el estigma y normalizar la enfermedad, eso es solo el principio. Cosas tan aparentemente triviales como referirse a la enfermedad como 'un viaje' en lugar de como 'una lucha' generan menos malestar en los pacientes.
La investigación actual es bastante clara: debemos encarar la comunicación sanitaria como un asunto de salud pública. Es decir, sin miedo, con moderación y responsabilidad. Y, sobre todo, como un asunto profundamente (bio)ético, porque tener una enfermedad puede ser muchas cosas, pero no es algo de lo que estar avergonzado.
Imágenes | Liz West
