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La verdad de los supervivientes: cáncer, pseudociencia y "pruebas vivientes"

La verdad de los supervivientes: cáncer, pseudociencia y "pruebas vivientes"
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Hace un par de años, Odile Fernández publicó un libro en el que defendía que cambios en la alimentación y el estilo de vida podían ayudar a curar el cáncer. Se llamaba "Mis recetas anticáncer" y no se basaba en ninguna evidencia científica conocida. Fernández es médico de familia y superó un cáncer cuando los oncólogos estimaban que solo tenía el 5% de posibilidades de sobrevivir.

Es sólo un ejemplo de algo que cada vez ocurre más a menudo. Los testimonios de cura del cáncer gracias a terapias "alternativas" se han convertido en la punta de lanza de la pseudociencia y en uno de los enemigos más directos de la medicina convencional. Más aún cuando esos testimonios vienen de figuras públicas o de fuentes de autoridad, como los médicos. Con todo lo que sabemos del cáncer y sus tratamientos, ¿cómo es posible que ocurra esto hoy en día?

Las verdades de los supervivientes

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Ejemplo los hay a miles: En 2002, Michael Gearin-Tosh, un profesor de la Universidad de Oxford, publicó un libro llamado "Prueba viviente" en el que explicaba cómo venció a un mieloma múltiple rechazando la quimioterapia y probando una amplísima variedad de tratamientos pseudocientíficos. Gearin-Tosh era profesor de filología inglesa y el libro estaba lleno de inexactitudes, omisiones y malinterpretaciones, pero eso no impidió que se convirtiera en un gigantesco éxito editorial.

Pero como decía, es algo recurrente: hace unos meses, Pau Donés, líder de Jarabe de Palo y superviviente de un cáncer colorrectal, comenzó a promocionar los productos de Josep Pàmies, un conocido (y peligroso) defensor de la pseudociencia.

Dando sangre psra el estudio del BRAF. ¡Que no falte de na!😊 #jarabecontracancer

Una foto publicada por @jarabeoficial el

Hasta el momento, Donés había sido un increíble ejemplo en la lucha contra el cáncer. Es decir, a su prestigio profesional se le había sumado un encomiable liderazgo por normalizar y desestigmatizar la enfermedad. ¿Cómo es posible que personas que se curaron gracias a la medicina moderna, se sumen a la promoción de tratamientos pseudocientíficos?

Causas y azares

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Los trucos de magia son el ejemplo más obvio de que nuestros mecanismos de atribución causal llegan hasta donde llegan. Pequeñas tretas manuales pueden hacernos creer que algo ha desaparecido o ha vuelto a aparecer.

Y eso que estamos haciendo atribuciones causales todo el rato. Estos mecanismos tienen un papel evolutivo muy importante para aprender cómo funcionaba el mundo. De la misma forma que aprendíamos que la aparición de nubarrones negros, estaba relacionada con la lluvia; si algún alimento nuevo nos sentaba especialmente mal, aprendíamos que no era saludable (aunque, en realidad, no tuviera nada que ver con el malestar).

Nuestros mecanismos de inferencia causal son muy útiles, pero tienen grandes limitaciones

Hoy por hoy, los pacientes también tienen teorías sobre por qué están enfermos. Los enfermos de cáncer, por ejemplo, suelen atribuir su enfermedad a problemas emocionales, a la dieta, al estrés, al entorno en el que se movían.

Algo parecido ocurre con las curaciones. Los sesgos de nuestros mecanismos de atribución causal, el azar y la casualidad están en el origen de los miles de remedios que existen contra el resfriado o la resaca. No son cosas que debamos despreciar: la medicina se ha desarrollado a partir de ese conjunto de ideas sobre lo que es sano y lo que no; pero debemos reconocer que el mundo se ha hecho muy complejo y que muchas veces no entendemos bien todo lo que ocurre en él por muy evidente que nos parezca.

Sabiendo esto, no es raro que los supervivientes de una enfermedad tengan creencias "exótico". Ni que cuanto más exótica sea esa terapia, más fuerte sea la creencia. Es un comportamiento comprensible que se ajusta a lo que sabemos sobre la psicología humana. Lo que puede parecer más extraño es que creamos esas explicaciones.

De la empatía a la autoridad

Pexels Photo

Se puede decir que los seres humanos sentimos una empatía natural con las víctimas y una repulsión también natural ante los agresores. Aunque la percepción de quién es víctima está mediada socialmente, una vez que la tenemos identificada tendemos a alinearnos con ella.

Hay una tendencia natural a empatizar con las víctimas y rechazar a los agresores

Eso hace que demos por buenas sus versiones incluso aunque no cuadren con los datos. Pasa en los juicios, donde nos podemos decir la verdad, toda la verdad y nada más que la verdad, aunque queramos. Y pasa también en la medicina.

La investigación social nos permite afirmar que "sentir que somos buenas personas implica un rechazo contra las malas personas". Y eso explica que, junto a las víctimas, tendamos a formar un 'nosotros' común contra los agresores. Y esa división influye en nuestro autoconcepto y en nuestras actitudes.

O, dicho de otra forma, discrepar de las víctimas nos hace sentirnos mal y ser vistos socialmente como seres con poca sensibilidad. La empatía y la amistad se convierten en limitaciones para nuestra racionalidad y, hasta cierto punto, suspenden nuestra incredulidad ante las explicaciones de las víctimas.

¿Tiene sentido creer en las terapias que defienden los supervivientes?

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En plena promoción del libro, El País publicó una entrevista a la doctora Fernández. Lo primero que preguntaron fue, y cito textualmente, "¿En qué medida cree que su curación se debe a los cambios en su alimentación y estilo de vida, versus tratamiento convencional?" y esta fue su respuesta: "No sabemos si fue la quimio o la alimentación. Lo que creo es que fue todo."

La dificultad para separar el discurso de la persona es algo que usamos para divulgar conocimientos científicos, pero ahora está generando problemas médicos en la sociedad

La dificultad para separar el discurso de la superviviente de su persona con la que empatizamos, hacen que la experiencia de los ciudadanos esté muy lejos del debate tradicional sobre la pseudociencia que siempre se da en un marco regulado por conceptos como verdad y como mentira.

En realidad, los seres humanos tenemos una relación conflictiva con la verdad y la racionalidad. Al menos, con la idea clásica de racionalidad a la que estamos acostumbrados. El comportamiento de las personas solo es racional si atendemos a su contexto.

Y, por muy contraintuitivo que pueda parecer, la evidencia científica puede no significar nada dependiendo de ese contexto. Aunque llenemos posts enteros denunciando la irracionalidad de esos comportamientos. La pseudociencia no se puede eliminar con talleres de alfabetización científica, sólo se puede eliminar con una profunda reforma social que cambie esos entornos y vaya a la raíz del problema. Y esto, por mucho que queramos, es algo muy difícil de conseguir.

Imágenes | Liz West

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