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Stephen Hawking: “La medicina no me curó, así que me apoyo en la tecnología para comunicarme y vivir”

Stephen Hawking: “La medicina no me curó, así que me apoyo en la tecnología para comunicarme y vivir”
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Stephen Hawking es aficionado a apostar acerca del curso que seguirá la ciencia o el grado de acierto de sus teorías. Y casi siempre perdía. A pesar de su mala suerte con las apuestas, Hawking siempre ha continuado haciéndolo bajo la siguiente máxima: «Si estoy en lo cierto mis investigaciones son correctas, y si pierdo al menos habré ganado algunos dólares».

Por ejemplo, en 1975 perdió su apuesta contra el físico Kip Thorne, negándole que Cygnus-1, una fuente de rayos X, fuese un agujero negro. El pago fue una suscripción para un año a la revista erótica Penthouse. También erró cuando en 1997 apostó que los agujeros negros destruyen todo lo que cae en su interior. En el 2000 apostó cien dólares contra el físico Gordon Kane asegurando que el bosón de Higgs jamás sería descubierto.

Probablemente, Hawking hubiera apostado en su contra tras sufrir los estragos de su enfermedad neurodegenerativa, pero no solo terminaría viviendo mucho más tiempo del estimado, sino que, gracias a la tecnología, todo ese tiempo lo ha podido dedicar a comunicarse y expresar sus conocimientos al resto del mundo, convirtiéndose en uno de los científicos más reputados del mundo.

Como el propio Hawking subraya en el siguiente vídeo, con una voz sintética que es resultado de un ingenioso sistema de comunicación, «por el momento, la medicina no ha podido curarme, así que me apoyo en la tecnología para comunicarme y vivir».

Superando la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que tiene lugar cuando unas células del sistema nervioso (las motoneuronas) se degradan y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva que conduce a la muerte. En Estados Unidos es conocida como enfermedad de Lou Gehrig (por el jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York, retirado por esta enfermedad en el año 1939).

La enfermedad afecta, sobre todo, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, y la incidencia es mayor en varones. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes (cada semana se diagnostican en España a 14 personas), y se ignora cuál es su causa. Con todo, según un estudio publicado en Nature, parece que hay una causa común subyacente en todas las formas de la enfermedad: un defecto en una proteína llamada ubiquitina 2, encargada de degradar y reciclar otras proteínas.

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Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes (cada semana se diagnostican en España a 14 personas), y se ignora cuál es su causa.

Por ahora no existe ningún tratamiento probado contra la ELA, aunque se dispone de diversos fármacos para combatir los síntomas que acompañan a la enfermedad. La esperanza de vida media en un enfermo recién diagnosticado de ELA es de entre dos y tres años, pero hay personas como Hawking que viven mucho más tiempo. Una de las peculiaridades del ELA de Hawking es que se le diagnosticó durante la juventud (tenía 21 años entonces), lo que aparentemente ralentizaría el avance de la enfermedad, según explica en una entrevista para Scientific American Leo McCluskey, profesor asociado de neurología y director médico del Centro para el ELA de la Universidad de Pennsylvania.

Para McCluskey, además, un enfermo que tenga en buen estado las neuronas motoras que controlan el diafragma (evitándose así la asfixia) y la deglución (que evita la malnutrición) tiene el potencial de vivir durante mucho tiempo, incluso aunque su estado general vaya empeorando progresivamente. Con el transcurrir de los años, además, Hawking se ha valido de dos tecnologías para escamotear estos dos problemas por los cuales muchos pacientes fallecen: un respirador que usa las 24 horas del día, y de una sonda gástrica PEG con la que se le alimenta e hidrata.

Y probablemente la asistencia médica en general, así como un estado de ánimo positivo y optimista por el hecho de poder comunicar sus ideas a los demás y ser considerado una de las mentes más brillantes de nuestra época, también haya contribuido en hacer de Hawking el paciente de ELA más longevo de la historia.

La tecnología que da voz a Hawking

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En 1985, a Hawking se le practicó una traqueotomía y, desde entonces, usa un sintetizador de voz para comunicarse. La silla de ruedas que utiliza en público está controlada por un ordenador que gobierna a través de ligeros movimientos de cabeza y de ojos.

La solución a la creciente dificultad para comunicarse de Hawking llegó cuando Gordon Earl Moore, cofundador de Intel (y creador de la ley de Moore), «se reunió con el profesor Hawking en un evento y le prometió que le apoyaría con toda la computación necesaria el resto de su vida», explica Lama Nachman, la responsable del nuevo sistema de comunicación de Hawking. Aquella primera tecnología le permitió a Hawking abandonar la esfera de incomunicación en la que se hallaba cautivo, tal y como comenta la esposa del físico, Jane, en el libro Hacia el infinito:

Ahora podía conversar con cualquiera, y no solo con un pequeño grupo de familiares y estudiantes como en el pasado, y ya no necesitaba tener a un alumno a mano para que reprodujera lo que él decía en las clases y conferencias. Subiendo el volumen del altavoz, podía dirigirse a un gran auditorio con la misma eficacia, si no más, que cualquiera.

Durante años, Hawking empezó a comunicarse con el mundo a través de la contracción voluntaria de una de sus mejillas, que se traduce en la composición de palabras y frases en su sintetizador de voz. Sin embargo, a pesar del logro que ello representó, solamente podía hablar a un ritmo de una palabra por minuto. Finalmente, a finales de 2011, Hawking solicitó ayuda técnica a la compañía Intel para la mejorar del sistema de predicción de palabras, para así incrementar su velocidad del habla a cinco e incluso diez palabras por minuto.

Intel empezó a trabajar entonces en un sistema con un mejor predictor de palabras que interactuara tanto con el movimiento de la mejilla del científico como el de su boca y cejas para señalizar su ordenador. Su nombre es Assistive Context-Aware Toolkit (ACAT).

Lama Nachman es la responsable del nuevo sistema

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En dos décadas no ha habido nada que mejorase ostensiblemente el sistema, a pesar de que la tecnología en general sí que se ha desarrollado. La razón se debe al propio Hawking.

La responsable de desarrollar el nuevo sistema que ayuda a comunicarse a Stephen Hawking se llama Lama Nachman, y es jefa del Anticipatory Computer Lab en Intel.

En dos décadas no ha habido nada que mejorase ostensiblemente el sistema, a pesar de que la tecnología en general sí que se ha desarrollado. La razón se debe al propio Hawking. El sistema informático de Hawking utilizaba tenía una interfaz muy rudimentaria. Un cursor exploraba automáticamente un teclado en pantalla y, cada vez que movía la mejilla, se disparaba un sensor infrarrojo. Si los ingenieros de Intel se hubieran puesto manos a la obra para construir un nuevo sistema de asistencia a partir de cero, tendría probablemente un aspecto muy diferente. Podría utilizar la vanguardista tecnología de seguimiento ocular o un enfoque que tuviera en cuenta el electroencefalograma (EEG) del usuario, traduciendo la actividad cerebral directamente en comandos simples.

El problema es que Hawking no quería un sistema completamente nuevo. «Stephen ha utilizado la misma interfaz durante décadas», explica Lama Nachman. «Él es muy inflexible acerca de mantenerla. Así que nuestra tarea era conservar su familiar experiencia de usuario, pero hacer que la experiencia fuera más intuitiva y potente».

Conseguirlo ha tomado más de dos años de procesos de ensayo y error, en estrecha colaboración con el profesor Hawking, para crear una versión a medida pero mejorada de su sistema original. Se han re-codificado el software desde cero, añadiendo una serie de nuevas características. Una de las mejoras más importantes es el predictor de palabras de SwiftKey. Al igual que el teclado de un smartphone, el sistema es capaz de autocompletar palabras a medida que se escriben. También puede predecir la siguiente palabra más comúnmente utilizada, reduciendo drásticamente el número de "clics" que Hawking debe pulsar para construir palabras.

El nuevo sistema desarrollado por Intel se llama ACAT (Assistive Context Aware Toolkit), el cual es mucho más rápido, más preciso y fácil de usar. Como leemos en la web oficial de Intel:

La velocidad con que Hawking digita es dos veces más rápida y hay una mejoría diez veces superior en las tareas comunes; la navegación es más fácil, precisa y rápida, al igual que la edición, gestión y navegación de la web, e-mails y documentos. Asimismo, puede abrir, grabar y editar un documento nuevo de forma simultánea con otras tareas.

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Porque este dispositivo no sólo es un sistema de predicción de palabras, sino incluye un teclado virtual para editar texto, y tiene la capacidad de abrir documentos y navegar en internet. Además, es compatible con una amplia gama de dispositivos como cámaras web, sensores y otros periféricos. Lama Nachman lo describe así:

Puedes plantearte el sistema sostenido sobre tres piezas. La primera es el sensor que mide el movimiento del profesor Hawking, y en este caso específico él tenía el sensor de proximidad instalado en sus gafas, y cada vez que movía su mejilla, el sensor de proximidad se disparaba y esta señal se enviaba a un software que funcionaba en su Windows. La segunda pieza es el software, un sistema llamado easy keys creado por una empresa llamada Word +, y que básicamente lo que hace es actuar como conductor entre el sensor y Windows. Él tiene un teclado virtual y un ratón simulado, así que podía empezar a teclear en ese teclado virtual a través de un interfaz en tiempo real. Así que puedes imaginar un cursor moviéndose entre diferentes letras y, una vez que alcanza la letra que le interesa, entonces puede mover su mejilla, que dispara esa letra y la escribe. Y, como se trata de escritura predictiva, puede ver la palabra en el predictivo y seleccionarla, una vez más a través del interfaz. Finalmente, cuando está seguro de que todo se ha escrito, puede lanzar el discurso sintetizado. El sintetizador es muy interesante porque es una voz de hardware que Steven pudo identificar como su propia voz.

Hawking versus Hawking

El propio Hawking ha resultado un agente fundamental para el desarrollo de esta tecnología. Gracias a su implicación y su inteligencia, ha aportado nuevas ideas y un continuo feedback. Paralelamente a su desarrollo de teorías físicas, innovando particularmente en el campo de la relatividad general y los agujeros negros, pues, Hawking también ha estado luchando por otro reto: mejorar su vida. Como la propia Nachman señala:

Stephen ha sido un miembro muy activo en el desarrollo […] Cada vez que hemos diseñado algo, él nos ha ofrecido una gran cantidad de comentarios al respecto, e incluso en aspectos como el menú o la forma en que se aceleraron los artículos, él fue muy específico en sus sugerencias.

A medida que Hawking hacía uso del sistema, ofrecía con detalle su experiencia como usuario, mejorándola paulatinamente. Como no fueron capaces de rediseñar la interfaz de su sistema, Nachman y su equipo buscaron cómo mejorar otras partes. Empezaron observando cómo el profesor Hawking utilizaba su sistema, ya fuera hablando, escribiendo documentos o mensajes de correo electrónico, impartiendo conferencias, buscando en la web y leyendo archivos PDF. Una vez que se hubieron identificado los rasgos de cada flujo de interacción, entonces los ingenieros intentaron racionalizarlo y hacerlo más pragmático.

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Por ejemplo, si Hawking está usando Microsoft Word, inevitablemente recurrirá a un conjunto de funciones con mucha más frecuencia, como abrir un documento, guardar, editar, y así sucesivamente. Lo que hicieron, pues, es añadir muchos menús contextuales, a fin de que pudiera seleccionar uno con un solo clic, en lugar de tener que acudir al ratón, a continuación al menú y, finalmente, seleccionar la opción. Para acelerar el uso del sistema, pues, lo principal fue generar muchos menús contextuales de este tipo.

El propio Hawking ha resultado un agente fundamental para el desarrollo de esta tecnología. Gracias a su implicación y su inteligencia, ha aportado nuevas ideas y un continuo feedback.

De esta forma, el sistema ACAT desarrollado por Intel y estrenado por el físico a finales de 2014, es uno de los más grandes avances para hacer que los ordenadores sean accesibles a las personas con discapacidad. Sin embargo, ¿únicamente está adaptado a las necesidades e idiosincrasia de Stephen Hawking? Afortunadamente, no.

El código abierto que lucha contra cada enfermedad

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El profesor Hawking ha estado usando su nuevo software durante varios meses mientras Nachman y su equipo han realizado la depuración y últimos ajustes. No obstante, Intel planea hacer que el sistema esté a disposición de la comunidad en forma de código abierto, de este modo otras personas podrán acceder a la plataforma y desarrollarla aún más hacia otras necesidades. Así, Intel espera que su trabajo pionero con el profesor Hawking pueda ayudar a las personas con discapacidades similares y problemas de comunicación, avanzando en el campo de la tecnología de asistencia. Como explica Nachman:

La meta de este código abierto es permitirle a los desarrolladores crear soluciones en el espacio asistencial con facilidad, y hacer que aprovechen la herramienta en la que tanto esfuerzo hemos invertido durante estos años.

Así pues, ACAT también aspira a mejorar la vida de otros enfermos de ELA. Sin embargo, cada enfermo tiene sus particularidades, de modo que el sistema se tiene que amoldar a cada caso. Por ello, gracias al código abierto, otros pueden aportar sus propias mejoras y personalizaciones y compartirlas con los demás. Todo de una forma mucho más rápida de lo habitual. Según Nachman:

Por ejemplo, uno de los pacientes con los que trabajamos no podía mover su dedo, no tenía suficiente fuerza para presionar el botón, pero en solo un par de semanas fueron capaces de construir un acelerómetro que solucionaba el problema.

El lanzamiento del código fuente de ACAT se realizó a través del sitio oficial de Intel y constituye un peldaño más hacia el desarrollo de tecnología en código abierto en todos los campos, en contraposición al antiguo desarrollo blindado y en el que solo participaban unos pocos expertos. Con el advenimiento de Internet estamos asistiendo a un fenómeno que puede resumirse con las siglas FLOSS (Free/Libre Open Source Software, software libre y de código abierto) que, sumado a las arquitecturas colaborativas tipo Wikipedia, permiten llegar más lejos que nunca. Como el célebre caso en el que Kickstarter desarrolló un reloj inteligente más sofisticado que Sony.

Con el advenimiento de Internet estamos asistiendo a un fenómeno que puede resumirse con las siglas FLOSS (Free/Libre Open Source Software, software libre y de código abierto)

OpenStreetMap es una alternativa de código abierto a los mapas. Etherpad es un editor de colaboración en tiempo real donde distintos autores editan simultáneamente un documento de texto y cada color muestra los añadidos de texto de un autor distinto, lo que está permitiendo la traducción colaborativa de los libros a todos los idiomas. En Local Motors se empezaron a producir los primeros coches de código abierto del mundo. El poder del código abierto y la colaboración 2.0 no ha tardado en hacerse notar también en todas las áreas de la investigación científica: por ejemplo, ResearchGate, financiado por Bill Gates, es una red social para científicos en la cual pueden publicar su trabajo, conectarse con otros profesionales y recibir retroalimentación. En el campo de la biotecnología, el joven investigador californiano Josh Perfetto ha desarrollado OpenPCR, un termociclador de hardware abierto, que funciona con los cada vez más omnipresentes procesadores Arduino.

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Los ejemplos son innumerables, y parece que estamos encaminados a alcanzar hitos todavía inéditos en la historia de la humanidad gracias a la conexión inmediata que proporciona Internet a la hora de compartir hallazgos o mejorarlos en tiempo real en grandes grupos de colaboradores, tal y como explica el experto en redes sociales Yochai Benkler en su libro El Pingüino y El Leviatán:

El éxito del software libre y de código abierto no cesa de desconcertar a los economistas. ¿Cómo es posible que un software producido en gran medida por voluntarios que no son propietarios del mismo ni obtienen beneficios del código que crean, sea mejor que un software elaborado por desarrolladores que cobran por ello?

Sean cuales sean las razones teóricas que subyacen a este tipo de colaboración, la evidencia nos ha demostrado que el código abierto puede aplicarse a este tipo de enfermedades discapacitantes, y también a otras, para ofrecer soluciones más baratas, rápidas y globales.

Un mundo donde las personas con discapacidad no estén separadas de los demás

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Hawking había apostado que nunca se encontraría el bosón de Higgs, en otra apuesta también perdió una suscripción anual a la revist erótica Penthouse. Ahora, probablemente, apostaría a favor (y ganaría) de que la tecnología mejorará la calidad de vida de miles de personas afectadas de ELA, tal y como ha mejorado la suya, como él mismo escribe en su autobiografía Breve historia de mi vida:

Cuando tenía veintiún años y me diagnosticaron ELA, sentí que era muy injusto [...] Sin embargo, ahora, cincuenta años después, puedo estar satisfecho con mi vida. Me he casado dos veces y tengo tres preciosos hijos con talento. He tenido éxito en mi carrera científica: creo que la mayoría de los físicos teóricos estarían de acuerdo en que mi predicción de la emisión cuántica desde los agujeros negros es correcto, aunque aún no me haya valido un premio Nobel porque es muy difícil comprobarla experimentalmente.

Es decir, la tecnología funcionando para que todos tengamos las mismas oportunidades en la vida, o como la propia Lama Nachman rubrica: «Me encantaría que al llegar a un lugar no tuviéramos que pensar en la gente discapacitada como otra categoría». O dicho de otro modo: que la línea que separa la calidad de vida de unos y otros se difumine, gracias a la tecnología, hasta desaparecer.

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