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Soy periodista, tengo ELA y no puedo mover nada de mi cuerpo salvo los ojos... así que escribo artículos con mis pupilas
Medicina y Salud

Soy periodista, tengo ELA y no puedo mover nada de mi cuerpo salvo los ojos... así que escribo artículos con mis pupilas

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La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una lotería macabra. Una enfermedad neuromuscular degenerativa que aparece de forma espontánea, sin origen conocido y sin que guarde relación con ningún hábito en particular más allá de su vertiente hereditaria. No tiene cura ni tratamiento, solo cuidados paliativos. Esa lotería le tocó en 2014 a Carlos Matallanas, periodista que mantenía una carrera paralela en el fútbol semiprofesional. Entonces tenía 33 años, y aunque el diagnóstico se lo dieron en ese momento, meses atrás notó cómo su capacidad para articular palabras iba disminuyendo al mismo tiempo que dejaba de controlar sus brazos con la precisión habitual. Se fue haciendo a la idea de lo que le estaba pasando a su cuerpo.

Entre otras decisiones, fue publicando el avance de su enfermedad en El Confidencial, el medio para el que trabajaba entonces y en el que coordinaba la sección de Deportes. Cinco años después, Carlos sigue vivo, pese a que la gran mayoría de enfermos de ELA no superan el tercer año tras el diagnóstico. Eso sí, encamado y conectado a un respirador artificial. Pero sigue trabajando, como periodista para As y como analista para el Fuenlabrada, club que acaba de ascender a 2ª división. Recién conseguido el hito le visitamos en su casa de El Puerto de Santa María, en Cádiz, donde residía cuando le diagnosticaron la enfermedad. Allí decidió quedarse.

400 milisegundos

Además de a su respirador, Carlos está conectado, metafóricamente, a un ordenador. No a uno cualquiera: uno con pantalla cuadrada en lugar de panorámica, con sensores infrarrojos y una interfaz especialmente pensada para quienes, como él, solo pueden comunicarse a través del movimiento de sus ojos. Gracias a él escribe sus artículos y, bueno, se comunica. No solo con la gente del As o del Fuenlabrada, sino con cualquier persona. No tiene otra forma de decir a su pareja, a su familia o a sus cuidadores si algo le resulta molesto, o si tiene algún tipo de necesidad. Con WhatsApp Web se escribe también con quienes no están físicamente a su lado.

Nos recibe con una sonrisa (además de los ojos, también puede mover levemente los labios) y la voz de su ordenador pronuncia un "encantado" para devolvernos el saludo. A partir de ahí caemos en la cuenta de que las conversaciones con Carlos no son síncronas, como estamos acostumbrados. Cada pregunta o comentario que le hacemos tarda tres, cuatro, cinco minutos en ser respondido. Solo se escucha el sonido de su respirador durante las pausas que impone su forma de responder, mirando letra a letra en el teclado virtual de su monitor hasta terminar de hilar la oración. Entonces, una voz bastante natural pronuncia la frase de forma fluida.

Matallanas 2 Carlos Matallanas escribiendo con sus pupilas.

Porque esa es su única forma de comunicarse: mirando letras y caracteres en el ordenador, fabricado por la sueca Tobii. La cámara, combinada con los sensores infrarrojos, detectan hacia qué punto exacto de la pantalla está fijando su mirada, y lo interpreta como la voluntad de seleccionar un carácter. Cada persona, en función de su capacidad y destreza, configura el tiempo que el sistema interpretará como de mirada voluntaria. En el caso de Carlos es de 400 ms, muy por debajo del promedio de usuarios de este sistema. "La propia gente de Tobii ya me dijo que soy quien más rápido escribe de todos los casos que conocen", cuenta Carlos. Además de la pericia, su hábito periodístico y de escritura ayuda.

El comunicador tiene una pantalla 4:3, mucho más apropiada que las panorámicas para enfermos como Carlos: el agotamiento del recorrido visual constante es mucho menor

Nos llama la atención que el monitor sea 4:3 en una época en que esta proporción de aspecto parece casi obsoleta. La respuesta la tiene la accesibilidad. "Hace un tiempo usé uno con pantalla panorámica, pero era mareante. Las letras estaban a mucha más distancia unas de otras. Al ser casi cuadrada, está todo a la misma distancia del ojo", cuenta Carlos. El recorrido visual es menor, y formando parte de un sistema de escritura con el que puede pasarse varias horas al día, el agotamiento acaba llegando.

Su comunicador, por dentro, es un PC como prácticamente cualquier otro. SSD de 256 GB, pantalla de 1024 x 768 píxeles (sin lujos aquí), con 4 GB de RAM DDR3 y un Intel Celeron J1900 de cuatro núcleos. Y eso sí: casi cuatro kilos de peso.

Como ocurre con la tecnología de consumo, estos dispositivos también se van quedando obsoletos. El primer dispositivo que usó fue otro Tobii, pero más antiguo. Lo heredó de Pablo Olivares, guionista de televisión que en ese momento estaba trabajando en El Ministerio del Tiempo. Murió de ELA en 2014 y ya dejó escrito que su comunicador fuese a parar a Carlos. "Lo recibí dos años antes de tener que empezar a usarlo. Cuando ese momento llegó, encontré que se había quedado obsoleto, así que compramos el que estoy usando ahora, que era el último modelo". Ni siquiera se conocían personalmente, la sorpresa fue total.

"Cada vez que el comunicador sufre un cuelgue, todos nos echamos a temblar"

Las diferencias tecnológicas existen. Nos cuenta Carlos que comparar aquel dispositivo que heredó de Pablo con el que usa ahora vendría a ser como comparar un iPhone de 2009 con el último anunciado, un 3GS frente a un Xs. Fluidez, capacidad... e incluso capacidad de comprensión. Carlos nos reproduce una frase con la voz de su comunicador actual y con la que tenía el sistema hace unos años... La actual suena bastante natural, ligeramente robótica, claro, pero más que comprensible. La anterior suena metálica, muy forzada, con algunas palabras incluso difíciles de entender a la primera.

La Seguridad Social no sufraga ni subvenciona ningún comunicador para que enfermos de ELA puedan comunicarse

Quizás los consumidores estemos habituados a que las carencias o imperfecciones tecnológicas se traduzcan en que la foto de Instagram no saldrá perfecta o que tengamos que esperar unos segundos de más para jugar a un videojuego. Para Carlos, lo de que una palabra no se entienda puede convertirse en un problema muy grave en circunstancias extremas.

Algo parecido a lo que podría ocurrir si de repente el comunicador dejase de funcionar. "Cada vez que tiene un cuelgue, en casa nos echamos todos a temblar. Afectaría a todo, no tengo otra forma de comunicarme ni de trabajar". Aquí Carlos hace un inciso: este comunicador cuesta algo más de 10.000 euros. En sus versiones más básicas, algo menos.

Tener un comunicador como el de Carlos en España, incluso en sus versiones más básicas, solo es posible si se tienen recursos para ello

"Debería ser como un medicamento, algo que provea la Seguridad Social, es una necesidad total para un enfermo como yo. Pero si ni se es justo con los fármacos, con la tecnología es aún más complicado. A mí me daría mucha seguridad tener uno básico aparte, de reserva, por si este fallase". En países como Alemania sí están dentro del sistema público de salud. El de Carlos lo pagó con sus ahorros uno de sus hermanos.

De hecho, le falló. Varias veces. “Sufro fallos constantes, hasta dos veces me lo han cambiado durante el período de garantía. Es el tercero que tengo y sigo igual. A estas alturas, harto de perder tiempo y energías, me centro en seguir viviendo, asumo que mi ordenador también tiene una discapacidad”.

Carlos, por su empleo y por su entorno, ha podido seguir adelante pese a su enfermedad. Una familia sin recursos, que viva al día, no podría hacer frente a prácticamente ninguno de estos gastos. Porque la ELA es la enfermedad neurodegenerativa más costosa: los gastos anuales ascienden a 34.000 euros entre material, equipamiento y salarios. Su travesía por el desierto con las ayudas para la dependencia dan para otro reportaje de 20.000 palabras.

Matallanas
El texto predictivo de Tobii integrado en Windows que prefiere Carlos.

Sus comunicaciones con el Tobii también cuentan con un texto predictivo que le sugiere palabras o frases completas que haya usado con anterioridad. Le resulta cómodo, aunque no siempre es preciso. "Los cuidadores se parten de risa con algunas palabras que digo sin querer. Yo me lo tomo a broma también, pero si quisiera decir algo muy importante y no pudiese...".

El sistema de comunicación recibe una actualización al trimestre, más o menos, que llega gratuitamente vía OTA. Pero como ocurre con cualquier dispositivo, no todos se actualizan eternamente: llega un momento en el que el hardware es insuficiente y toca comprar un nuevo equipo si se quiere contar con las próximas novedades y mejoras. El motivo por el que Carlos renovó el que heredó de Pablo Olivares. "Aquel no permitía pasar de la versión 3, este ya usa la 5", en referencia al software Communicator.

matallanas 3 Timeline del Twitter de Carlos. A la derecha, la barra vertical de comandos que reemplazan al teclado y al ratón.

Sus artículos en As ya no se centran en crónicas de partidos recién acabados ni en nada que requiera inmediatez. Ya no es viable. En su lugar, publica columnas más pausadas, de temas más sostenidos en el tiempo. Igual que con su trabajo de analista para el Fuenlabrada. Observa vídeos de partidos para analizar a los próximos rivales del club y saca conclusiones que traslada a sus compañeros del equipo técnico a través de WhatsApp Web, uno de sus mayores aliados.

Los artículos los envía a través de documentos de Word y un editor del periódico los publica en el sistema de gestión de contenidos. "Yo podría hacerlo, pero me llevaría muchísimo más tiempo de lo que le lleva alguien que pueda usar un ratón y un teclado con sus manos", cuenta Carlos.

"Todo va a salir bien"

Playa Carlos, junto a su perro, en una playa gaditana antes de contraer ELA.

La de Carlos es una historia de coraje, el que hace falta para que cuando te diagnostiquen ELA tu respuesta sea aparecer en actos con un cartel que reza que "todo va a salir bien". Se toma estos últimos años incluso con agradecimiento: en anteriores entrevistas ha afirmado sentirse afortunado. Hace un tiempo pensaba que no llegaría a 2019. Y ha llegado, incluso trabajando como periodista y como analista del club de sus amores, viviendo hasta el ascenso a 2ª.

Ese mismo lema está presente en un cartel de los que hay en la estantería a los pies de su cama, justo al lado de una colección de camisetas de fútbol, alguna que vistió él mismo, como la del Racing Portuense con la que marcó el último gol del club en 2013 antes de desaparecer, o la del Rayo Majadahonda, donde también jugó. También las que le han enviado jugadores como Sergio Ramos o su amigo Fernando Torres, con quien grabó una entrevista en 2015 que es pura lección de vida. O la que le regaló el refundado Racing Portuense con su nombre y dorsal a la espalda.

Carlos dice que no le gusta dar consejos a quien le diagnostican ELA. “Es un proceso doloroso donde cualquier reacción o estado de ánimo es aceptable. Yo tengo la buena suerte de tener unas inquietudes intactas y que la tecnología me ayude a trabajar y sentirme útil. Pero no podemos obligar a que todo el mundo en esta situación encuentre las motivaciones que yo tengo. Sí creo importante que aquellos que quieran seguir adelante sepan que por suerte tenemos avances tecnológicos que hace unos años parecían de ciencia ficción”.

Carlos es patrono de Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que dedica la mayoría de sus donaciones al Proyecto Mine, una iniciativa mundial de análisis genético que ayuda a abrir líneas de investigación de curas o tratamientos de la ELA. Si quieres colaborar, puedes usar su formulario de donaciones.
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